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在廣闊無垠的生命之海中，每一個生命都是獨一無二的。然而，有些孩子從一出生就背負(fù)著與眾不同的命運，比如月亮的孩子（白化?。?、銅娃娃（肝豆?fàn)詈俗冃裕?、瓷娃娃（成骨不全癥/脆骨病）、睡美人（克萊恩-萊文綜合征）等等，這些患罕見病的孩子仿佛離我們很遠(yuǎn)，卻又真實地生活在我們身邊。據(jù)統(tǒng)計，我國每年新出生罕見病患兒超過20萬，這提醒我們：罕見病并不罕見。 作為國內(nèi)兒童制藥領(lǐng)軍企業(yè)，達(dá)因藥業(yè)多年來堅持“量身定制兒童藥物”研發(fā)理念，持續(xù)深入布局兒童健康產(chǎn)業(yè)，也時刻關(guān)注著罕見病患兒的健康和成長，并積極伸出援手，為罕見病患兒提供及時的幫助與支持。 達(dá)因藥業(yè)不僅積極研發(fā)、生產(chǎn)兒童常見病、多發(fā)病的專用藥物，也在致力于兒童罕見病藥物的研發(fā)和生產(chǎn)，為罕見病患兒提供及時有效的治療幫助。2021年，在了解到罕見病肝豆?fàn)詈俗冃曰純海ㄣ~娃娃）面臨“藥荒”后，不僅火速復(fù)產(chǎn)“銅娃娃”特效藥“二巰丁二酸膠囊”，更是以成本價保證藥品供應(yīng)，并持續(xù)進(jìn)行公益贈藥，只為讓更多“銅娃娃”能得到長期、有效的治療。盡己所能，讓責(zé)任與愛不斷延續(xù)，是達(dá)因藥業(yè)為銅娃娃們點亮的星火，也展現(xiàn)了兒藥領(lǐng)軍企業(yè)躬行踐履的擔(dān)當(dāng)。 持續(xù)性公益投入，讓罕見病“罕而不孤” 據(jù)《2016罕見病群體生存狀況調(diào)研報告》，罕見病患者全年的醫(yī)療費用是個人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍。 肝豆?fàn)詈俗冃允且环N罕見的常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病。因為患者排銅功能障礙，導(dǎo)致銅在體內(nèi)沉積，極易引起肝臟功能和腦部損傷，所以患者都需要終身服藥。更不幸的是，因為具有遺傳性，不少家庭會出現(xiàn)兩三位患者，僅日常用藥就成為一個家庭不小的負(fù)擔(dān)?；颊叨嘣趦和颓嗌倌昶诎l(fā)病，但如果盡早進(jìn)行有效的治療控制，患者可以和正常人一樣的工作、學(xué)習(xí)和生活，而二巰丁二酸就是治療此病的特效藥。 值得注意的是，受原料斷供、需求量低、高成本薄利等客觀因素影響，銅娃娃治療藥物的儲備量十分有限，不僅擁有生產(chǎn)批文的藥企極少，還經(jīng)常面臨藥企停產(chǎn)、斷供的風(fēng)險。達(dá)因藥業(yè)總裁楊杰透露，在了解到銅娃娃患兒無藥可用時，達(dá)因藥業(yè)連夜召開會議，組織研發(fā)和生產(chǎn)人員開展技術(shù)攻關(guān)，推動二巰丁二酸膠囊復(fù)產(chǎn)，決定以成本價將藥品持續(xù)供應(yīng)給患者，并為困難家庭的患兒免費贈送二巰丁二酸膠囊，減輕他們的家庭負(fù)擔(dān)。 對于公益，達(dá)因藥業(yè)總裁楊杰曾表示：“愛心守護(hù)困境兒童，需社會各界形成公益合力”。站在達(dá)因藥業(yè)的角度，兒童藥企的使命不只是埋頭苦攻研發(fā)，為孩子們生產(chǎn)專用的、優(yōu)質(zhì)的藥物，還要看到需要幫助的兒童家庭，通過公益的形式把愛投射進(jìn)更多兒童的世界。公益需要「可持續(xù)」與「有價值」。為此，達(dá)因藥業(yè)不僅建成了“達(dá)因希望小學(xué)”，十多年來，堅持參與“1200我要上學(xué)”等公益活動，并先后為山東壽光文氏兄弟、北京東方博愛兒童福利院、北京太陽村、山東菏澤五胞胎、湖南益陽小太陽幼兒園、山東泰安五胞胎等需要幫助的兒童群體提供幫助，為孩子們送去藥品、營養(yǎng)包和生活資金，用公益力量為困境兒童帶去美好的改變。 另一邊，達(dá)因藥業(yè)還堅持開展“身高管理義診進(jìn)社區(qū)”“兒童安全用藥科普社區(qū)行”等公益活動，并匯聚行業(yè)力量，推廣兒童慢性腎臟病雙重篩查策略等，和各界各盡所能，投身公益事業(yè)，為更多兒童的健康護(hù)航。 能夠給予孩子持續(xù)關(guān)懷的公益，才是真正有溫度的公益。捐贈活動上，楊杰在發(fā)言中鄭重承諾：“達(dá)因藥業(yè)還將持續(xù)研發(fā)生產(chǎn)罕見病領(lǐng)域兒童專用藥物，作為‘拾光者’關(guān)注罕見病兒童，分擔(dān)他們的孤單、困境、艱難?！边_(dá)因藥業(yè)通過數(shù)十年如一日的愛心傳遞，打造可持續(xù)化公益，正是一個企業(yè)不忘公益初心，履行社會擔(dān)當(dāng)?shù)捏w現(xiàn)。 |
